La Historia de Elyse

Elyse nació el jueves, 16 de junio del 2006. Debido a mi antepasado maternal de preclampsia, me provocaron los dolores de parto a las 36 semanas. Yo había estado en el hospital desde el lunes por la mañana.

Elyse peso 7 Libras y 9.3 onzas. Si ella hubiera nacido a término completo, ¡Elyse hubiese pesado de 9 a 10 libras! Elyse tiene un hermano sano que nació el 12 de enero del 1996.

Fuimos dadas de alta del hospital el 17 de junio del 2006. El pediatra del hospital reviso a Elyse alrededor de las 8 de la mañana. El nos explicó que había escuchado "Soplo" en su corazón. El nos aseguro que era muy común y que no había nada de que preocuparnos. Esa misma tarde el llevo a Elyse para hacerle un ecocardiograma.

En ese entonces no teníamos ni idea de lo que era eso y tampoco se nos ocurrió preguntar. Estábamos tan agotados y el doctor nos seguía diciendo que no nos preocupáramos y así lo hicimos. El nos regreso a Elyse y nos dijo que nos fuéramos a casa y volviéramos en dos semanas. El doctor iba a estar fuera de la ciudad y al volver el iba a hablar con nosotros acerca de los resultados. Otra vez nos volvió a decir que no nos preocupáramos y le creímos.

El 19 de junio, yo tenía que hacer la primera cita de Elyse. Para su primer chequeo, el pediatra del hospital donde ella nació quería que lleváramos a Elyse a ver a uno de sus colegas, pero yo decidí llevarla a otra parte. Comencé a notar que Elyse no se estaba amamantando como debería ser. Ella estaba durmiendo más y por la noche lloraba mucho. No le preste mucha atención, yo pensé que cada bebe era diferente. También note que los parpados de sus ojos estaban un poco hinchados, pero la gente a mí alrededor me decía que era normal.

20 de junio, llevamos a Elyse a ver al pediatra en Town & Country Pediatrics. Todo iba bien hasta que mencione que el otro pediatra había escuchado "soplo" en su corazón. La doctora volvió a chequear y nos dijo que el soplo se escuchaba muy fuerte. Nos pregunto si podíamos permanecer allí un poco más porque querría obtener los expedientes médicos del hospital donde nació Elyse. No hubo inconveniente por nuestra parte. Mientras tanto ella llamo a dos enfermeras para que intentaran conseguir la presión arterial y el pulso de Elyse. En ese momento, yo realmente no entendía lo que estaba pasando. Como la doctora no pudo conseguir los archivos y la enfermera no logro conseguir el pulso de Elyse, la doctora llamo a un cardiólogo del Children’s Memorial Hospital. El cardiólogo le dijo a la pediatra que nos enviara inmediatamente al hospital. Nosotros estábamos asombrados. La pediatra nos dijo que el cardiólogo era muy bueno y que el iba hacer otro ecocardiograma. Ella dijo que nos sentiríamos más a gusto si tuviéramos una segunda opinión.

Allí vamos a ver al cardiólogo. Nos dijimos uno al otro "pues el otro doctor nos dijo que no nos preocupáramos". Y es mas, mi marido tiene familia con soplos cardíacos. ¡Ah que ingenuos! Nos hicieron un millón de preguntas. Uno de ellos nos pregunto sobre nuestros hábitos de comida. Yo pensé que ella estaba bien. El cardiólogo nos llevó al sótano e hizo el ecocardiograma. Esa era la primera vez que lo vimos realmente. Yo me quede sorprendida, era justo como una máquina del ultrasonido. El cardiólogo tomó cerca de 45 minutos para hacer el ecocardiograma. Para ese entonces Elyse ya se estaba poniendo un poco inquieta. El doctor me pidió que la amamantara porque no le gustaba lo que estaba viendo. Mi corazón se paro. Después que el doctor se fue, yo me acerque a mi marido y le pregunté que si el había escuchado lo mismo que yo. Trate de amamantarla pero ella no quería. Ya eran casi más de cuatro horas desde que ella había comido.

El cardiólogo volvió y continuó con el estudio. Después nos pidió que saliéramos y que esperáramos en la sala de espera. Esperamos por media hora y cuando el regreso nos dio la noticia que nunca he de olvidar. El tomo un cuaderno y un lápiz y comenzó a dibujar y a la misma vez seguía hablando. Yo no entendía una palabra de lo que él el dijo. Lo que entendí claramente fue "índice de mortalidad". Yo reaccioné, llore y llore. Lo único que yo entendía era que si Elyse no recibía medicamentos y un cirugía, ella no iba a sobrevivir y si acaso lo hacia, ella tendría problemas severos. Cuando le dijimos al cardiólogo lo que el pediatra del hospital donde nació Elyse nos había dicho, el contesto, "que bueno que no le escuchaste. Le salvaste la vida". Ustedes no se puden imaginarse como me sentí.

Ese mismo día al los cuatro días de haber nacido, Elyse fue admitida a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU ) del Hospital de Children’s Memorial. Después de muchas pruebas la diagnosticaron con Coartación aórtica. Ella también tenía defectos Ventriculares y Arteriales (VSD, ASD), Persistencia del agujero oval (PFO) y ductus arterioso permeable (PDO). Ella requeriría dos cirugías. No puedo decirles cuantas veces, las enfermeras y los doctores me dijeron que yo había salvado la vida de mi bebe. Que mi instinto maternal había salvado la vida de Elyse, ya no pude contener mis lágrimas. Yo sigo pensando, que hubiera pasado si hubiéramos escuchado al otro pediatra y nos hubiéramos esperado las dos semanas para recibir los resultados. ¡Nuestra bebita podría haber fallecido! Hasta este día seguimos muy enojados. Debo también mencionar que el pediatra del hospital donde nació Elyse, nunca nos a llamado para darnos los resultado, algo que es muy lamentable porque el nos dijo que era un pediatra con experiencia en cardiología. Si así fuera, entonces porque el no vio que su corazón no era normal. Nuestra pediatra llamó su oficina y el hospital para cerciorarse de que esto no ocurra otra vez.

Ella tenía dos semanas cuando le hicieron la primera cirugía para corregir la Coartación aórtica. Durante esas primeras dos semanas, esperamos y esperamos para hablar con los cirujanos Cardiovascular. La mañana antes de su procedimiento, su pediatra llamo. Ella sabia que estábamos frustrados porque no habíamos hablado con nadie y no sabíamos cual era su plan para Elyse. Ella nos explico que el cirujano aun no tenía un plan y que este procedimiento era muy complicado. Yo pienso que ella nos estaba preparando para lo que podía suceder. Mi marido y yo nos acostamos en la cama y nos abrazamos silenciosamente. No había nada que decir. Esa tarde por fin conocimos al hombre que iba a operar a nuestra bebita. Fue horrible, el cirujano nos dio pocas esperanzas. El nos explico que al igual que su corazón, todo su sistema vascular era anormal. El dijo que en los veinte años que el había estado allí, el nunca había visto algo así como esto. Desearía que tuviese una fotografía pero no la tenemos. El día de su cirugía fue muy emocional. Mi marido y yo decidíamos estar solos. Todavía recuerdo cuando salió el cirujano y nos dijo que había sobrevivido y que había podido corregir el problema principal. Aunque no pudo corregir todo, tan siquiera corrigió la Coartación. La segunda fase de la cirugía la harían en cuanto Elyse subiera un poco de peso. Nosotros nada más estábamos felices de que ella aun estaba viva.

A las seis semanas de haber nacido, y después de tres semanas de estar internada en el hospital, Elyse fue dada de alta. Pero esa misma noche, comencé a notar que su popo estaba un poco rojo. Al día siguiente, notamos que era mucho más roja. Me altere y llame al cardiólogo que estaba de guardia. Él dijo, que eso pudiera ser debido a su sonda de alimentación y que no nos preocupáramos. Al tercer día era peor y el olor era fuerte. Hice una cita con su pediatra y allí le hicieron una prueba para ver si su popo tenía sangre. En la prueba salio que si era sangre. Sus hemoglobinas estaban en 4, eso era extremadamente bajo y su tono de piel era pálido. Inmediatamente llamaron a una ambulancia y nos fuimos derecho al hospital. La admitieron a la sala pediátrica de cuidados intensivos pediátricos (PICU) e inmediatamente llamaron a su cardiólogo. Las enfermeras no podían encontrar una vena, así que no podían tomar sangre o hacer cualquier otra cosa. Uno de sus cirujanos Cardiovascular llegó e intentó hacer una línea intravenosa y tampoco pudo. Elyse estaba programada para que le hicieran una al día siguiente. Su cardiólogo me dijo que era un milagro que ella estuviese bien. Su corazón estaba bien y sus signos vitales también. Después de eso, ya no le permitieron comer. Necesitaban saber porqué ella estaba sangrando. Cuando íbamos a ver el pediatra notamos que ella estaba muy pálida.

En los próximos días le hicieron un ultrasonido, MRI y CT de su estómago, y después de la cabeza. Fue entonces cuando descubrimos que ella tenía muchos hemangiomas internos y externos. Ella tenía hemangiomas en su bazo, tracto gastrointestinal, hígado, brazo, ojos, los parparos de los ojos y el labio inferior.

La comenzaron en un tratamiento de Prednisone (esteroides) y dentro de semanas, dejo de sangrar. También encontraron que ella tenía muchas arterias anormales en su cabeza. Ahora ella está en alto riesgo de tener un ataque al cerebro. También la diagnosticaron con PHACES. En aquel momento, no sabíamos que tan severas las cosas se iban a poner.

En septiembre del 2006, cuando ella tenía tres meses, le hicieron la segunda cirugía para cerrar los soplos (VSD y ASD). Estos le estaban causando episodios donde ella se ponía azul. Inicialmente, después de su primera cirugía, nos dijeron que la segunda se la harían a los 3 meses. Pero después de que la diagnosticaran con PHACES, deciden esperar más tiempo hasta que estuvieran seguros deque el derrame de sangre estuviera bajo control y ella aumentaría algo de peso. A lo largo de su corta vida, Elyse había estado sin alimentación por muchas semanas así que ella estaba muy delgadita. Ellos necesitaban que ella estuviera fuerte para seguir adelante.

Elyse tenía otros planes. A fines de agosto y principios de septiembre, ella tuvo muchos episodios done se ponía azul y parecía que dejaba de respirar o batallaba para respirar. Su primer episodio nos saco de onda. Mi marido y yo estábamos solos con Elyse en nuestra nueva casa. Habíamos pensado en tomar clases de CPR, pero aun no lo habíamos echo. Cuando ella tuvo su primer episodio, nosotros intentamos calmarla, cargándola de diferentes posiciones a ver si así ella lograba calmarse. Pero en vez de calmarse ella se estaba poniendo peor. Nosotros temíamos que ella se nos iba a morir en nuestros brazos. La espera para que llegara la ambulancia parecía eterna. Durante el último episodio, ella no podía recuperar su ritmo de respiración así que tuvieron que entubarla. Ese fue el día que decidieron que ella necesitaba tener la segunda cirugía CUANTO ANTES. Una vez mas las cosas se complicaron. Supuestamente esto iba a ser un procedimiento simple, pero debido a sus hemangiomas ella ahora estaba en alto riesgo de tener un derrame sanguíneo o tener un ataque al cerebro. ¡Pero ella salio bien! Otra vez su cirujano nos dijo que él estaba muy sorprendido porque ella había salido tan bien.

Después de la segunda cirugía del corazón, no podíamos conseguir que la quitaran del ventilador. Le hicieron otro CT y descubrieron que los hemangiomas estaban creciendo. Ahora una de ellas estaba comprimiendo su bronquial derecho y le esta causando problemas para respirar. Ella también teníe otra cerca de su espina dorsal, tiene el riesgo de dejarla paralizada de su cuello para abajo. Programaron una reunión y en esa reunión estuvieron presentes los doctores de hematología, dermatología, neurología, pediatría y un hospitalist. Todos estuvieron de acuerdo y decidieron que Interferon era el mejor tratamiento. Nos informaron de los altos riesgos, y aunque no estaba muy contenta, era algo que teníamos que hacer. Para este entonces, la condición de Elyse estaba poniendo su vida en riesgo. Consulte con una doctora bien conocida en Ohio y ella me dijo que tenia un buen equipo medico. Eso me hizo sentir mejor. Elyse estuvo en Interferon por dos meses y durante ese tiempo poco a poco le estaban retirando esteroides.

En noviembre de 2006 ella estaba teniendo problemas digestivos. Debido a sus cirugías del corazón, las cuerdas vocales de Elyse estaban paralizadas y ella aspiraba cualquier líquido dado por vía oral. Todos sus alimentos tenían que ser dados por una sonda de NJ. Le hicieron otro CT y pudieron ver que sus hemangiomas habían crecido de nuevo. Esta vez el hemangioma en el tracto gastrointestinal estaba empujando su estómago. Su hospitalist y el hematólogo han consultado con muchos doctores alrededor del mundo. El interferón fue parado y Vincristine (quimioterapia) fue comenzada, y también comenzaron a darle otra vez altas dosis de esteroides.

El día de Acción de dar Gracias, me dijeron que si este tratamiento no funciona, y ellos no consiguen poner los hemangiomas bajo control con ningún otro tratamiento, Elyse no sobrevivirá.

Desde entonces, a Elyse le pusieron una línea central (para la quimioterapia) y tiene una sonda GJ colocado para ayudar a relevar algunos de los malestares y el reflujo que ella tenía con las sondas de alimentación de NJ & NG. Sus cuerdas vocales fueron dañadas aún más después de que su segunda cirugía y nosotros no sabemos si ella va a poder hablar. Solamente el tiempo lo dirá.

Nuestra pequeña ha sufrido tanto, pero aun con todo, ella continúa siendo fuerte. Ella ha sido hospitalizada la mayor parte de su vida. El plazo más largo que ha pasado en casa sin ninguna visita a la sala de emergencias han sido tres semanas. Ahora solo podemos esperar y orar para que sus hemangiomas no continúen creciendo.

Elyse tiene: H – Hemangiomas A - Arterias Anormales (alto riesgo de un ataque cerebral) C – defectos cardiacos E - anomalías en los ojos del Síndrome PHACES